[서울=시사뉴스피플] 김원태 기자

 
지난 6월 24일 창립 5주년을 맞이한 한국희귀질환재단(이사장 김현주)은 국회헌정기념관 2층 대강당에서 오후 2시부터 ‘희귀질환 관리법 통과 후속 조치에 대한 심포지엄’을 개최했다.

이번 심포지엄은 희귀질환 환자들과 가족들의 초미에 관심사인 정부의 후속조치(시행령 및 시행규칙 제정)와 5개년 종합관리 수립에 대해서 희귀질환 환자와 가족, 정부관계자, 전문가 등을 비롯해 관심 있는 청소년들과 대학생들이 일반시민과 모여서 함께 고민하는 자리(Forum)를 위해 마련된 것이다.

이에 김 이사장은 “정부와 국회는 ‘희귀질환 관리법’이 통과된 만큼 마음의 상처와 경제적으로 겪고 있는 희귀질환 가족들에게 희망과 꿈을 줄 수 있도록 해야 한다”고 말했다.

 

저작권자 © 시사뉴스피플 무단전재 및 재배포 금지