국가의 제도가 받쳐줘야 국민의 의식도 변화할 수 있다
장기기증 실태와 이면
2011-11-01 김엘진 기자
서울에 거주하는 직장인 박모씨(29세)는“홀어머니를 위해 상조회사에 가입을 해야겠다싶어 의논을 하려는데 어머니께선‘각막이랑 인체조직은 기부했으니 필요없다’고 하시는 겁니다”라고 말한다. 박 씨는“굉장히 당황했습니다. 어머니가 돌아가신 후에 그럼 전 묘를 찾아가지도 못하는 게 아닌가 싶어서요”라며,“게다가 아무리 사후라고는 하지만 어머니의 몸을 누군가가 해부해서 사용한다는 것도 맘이 편하지는 않아요”라고 서운함을 드러냈다. 박 씨의 심정은 쉽게 이해가 된다. 우리나라에서는 사후 장기기증을 원하고 사망했을 경우에도 유족이 거부하면 사후 기증이 불가능한 제도 역시 이러한 우리나라의 정서에 기인한다. 그러나 반면 돌아가신 어머니의 각막을 받아 인생에서 빛을 얻게 될 누군가를 생각하면 무조건 말릴 수도 없는 노릇. 장기기증은 더불어 살아가는 우리의 세상을 위해 반드시 필요한 것이다. 그러나 남이 할 때는 아름답지만 내가 하기엔 망설여지는 일임에도 분명하다. 장기기증의 활성화, 우리 개개인 인식의 변화 뿐 아니라 정부의 적극적 제도 또한 시급할 것이다.
장기기증의 정의와 종류
장기이식은 기존의 방법으로는 소생하기 힘든 말기 질환자의 장기를 정상 장기로 대체하여 새로운 삶을 살게 해주는 치료법으로 이러한 말기 장기부전 환자에게 자신의 장기를 나누어 줌으로써 생명을 살리는 것이 장기기증이다. 우리나라의 장기이식 관리는 2000년 2월 장기이식에 관한 법률이 제정, 국립장기이식관리센터가 중심이 돼 장기이식의료기관과 협조를 통해 이뤄진다. 이식받고자 하는 사람은 의료기관 등 장기이식등록기관에 대기자로 등록하고 적법한 절차에 따라 이식수술을 받게 되며, 장기기증자로 등록하고자 하는 사람은 전국의 장기이식등록기관 중에서 한 곳을 선택하여 본인이 직접 장기기증자 등록신청을 하여야 한다. 이 경우 장기기증자가 살아있는 자가 아니라 뇌사자 또는 사망한 자인 경우에는 그 가족이나 유족 중에서 한 명이 대신하여 등록신청을 할 수 있다. 장기기증은 생체장기기증과 뇌사시장기기증, 사후장기기증 등으로 기증 시점에 따라 나눌 수 있다. 생체장기기증에 속하는 장기는 신장(두 개 중 하나), 간장 일부, 골수 일부가 있으며. 뇌사시장기기증시에는 신장, 간장, 췌장, 심장, 폐, 각막의 기증이 가능하고, 사후에는 각막 기증만이 가능하다. 참고로 사후에는 우리나라 의료술의 발달을 위해 시신기증을 하는 것도 가능하다.
고 김수환 추기경 덕에 반짝 급증했으나
2009년“서로 사랑하고 용서하며 이웃의 밥이 되어주라”하셨던 고 김수환 추기경의 선종을 계기로 국내 장기기증 희망자는 배 이상으로 급증했다. 2010년 4월 식품의약안정청의 발표에 따르면 장기기증 서약자는 2007년 9만 8580명에서 2008년 9만 3024명, 2009년 20만 6884명으로 크게 늘어났다. 2007년 148명이던 뇌사 장기기증자도 2008년 256명, 2009년 261명으로 증가했다. 그러나 그나마도 다시 줄어드는 추세다. 국회 보건복지위원회의 자료에 의하면 장기기증 서약자는 2009년 정점을 찍은 후, 지난 해 12만 4377명으로 감소, 올 6월에는 5만 4396명으로 급감하는 모습을 보였다. 또한 큰 문제 중 하나는, 피부ㆍ뼈ㆍ인대ㆍ혈관 등의 인체조직 기증이 갈수록 줄어들고 있다는 것이다. 때문에 인체조직 수업을 위해 해마다 수백억 원이 들어가고 있어 법률정비 등 제도 보완의 필요성이 제기되고 있다. 이런 현상에 대해 한국인체조직기증지원본부 관계자는“인체조직 기증은 장기기증과 달리 사후에만 가능한데 한국은 시신을 훼손하지 않는 유교적 관습이 장벽이 되고 있다”며“인체조직 기증은 장기기증과 달리 사회적 관심도가 상대적으로 높지 않은 만큼 제도 보완이 절실하다”고 밝혔다. 인체조직 기증의 활성화를 위해서는 법률상 장기로 분류된 각막ㆍ골수 등을 인체조직으로 재분류해야한다는 것이다. 관계자는“각막 기증자는 다른 조직 기증에도 거부감이 적기 때문에 각막 기증이 활성화되면서 자연스럽게 다른 인체조직의 기증률도 높아질 것”이라고 설명했다.
뇌사자의 장기기증 대기자는 평균 3년을 기다려야
뇌사자의 장기기증 희망자는 지난 6월 5만 4396명으로 작년에 비해 반 이상 급감했다. 그나마 지난 6월 뇌사 추정자 신고 의무화법 시행 이후 뇌사자 장기기증이 조금씩 늘고 있는 것은 긍정적 신호로 평가되지만 정부의 장기기증 문화 확산 노력은 여전히 미흡한 상태. 유교문화사상에 자연스럽게 물들어있는 우리나라 국민들의 뇌사자 장기기증에 대한 여전한 부정적인 인식을 바꾸려면 무엇보다도 꾸준한 대국민 홍보ㆍ교육 활동이 중요할 것이다. 하지만 복지부는 장기기증 활성화 홍보 예산을 2008년 3억 4000만원, 2009년 4억 4000만원, 2010년 10억 4000만원으로 늘렸다가 올해 7억 원으로 삭감했다. 복지부에서는 내년 역시 올해와 같은 7억 원의 홍보 예산만 책정했다. 민주당 전현희 의원은“복지부가 범국민 생명나눔 문화 조성을 위한다며 기획한‘희망의 씨앗 생명나눔 기념행사’는 지난해 단 한 차례 개최하는 생색내기에 그쳤고, 의료진 간담회도 연 2회 여는 데 머물렀다”고 지적했다. 국립장기이식관리센터에 따르면 국내 장기이식 대기자는 2000년 5343명에서 2005년 1만2127명으로 5년 동안 2배 이상 급증했다. 2010년에는 1만8189명, 2011년 2월의 장기이식 대기자는 1만8598명이다. 평균 대기일 수는 2008년 말 기준으로 1122일(3.1년). 이는 뇌사기증 희망자가 적기 때문이다. 뇌사자의 장기이식은 1979년 신장이식으로 시작되었으며 2000년 뇌사자 52명으로부터 장기이식 233건이 시행, 2005년 뇌사자 91명에서 400건, 2010년에는 뇌사자 268명에서 1125건이 성사됐다. 보건복지부에 따르면 한국의 연간 뇌사 추정자는 5000여명이지만 고 김수환 추기경의 선종으로 인해 역대 최고의 뇌사기증을 기록한 2010년에도 실제 기증은 268명에 불과했다. 한국의 뇌사자 장기기증률은 선진국에 비해 크게 낮다. 스페인 35.1%, 미국 25.5%, 프랑스 22.2%, 이태리 21%, 독일 14.8%을 보여주는 데, 한국은 역대 최고인 2010년도에도 5.4%였다.
“장기기증하고 싶어도 어디에서 등록 하는지 몰라요”
국립의료원의‘장기기증에 대한 일반국민 및 의료인 인식조사’에 따르면 전체 국민의 40%가 장기기증 의향이 있다고 응답했다. 그러나 장기기증 의향이 있는 사람 중 실제 장기기증 등록을 한 사람은 6.5%에 불과하다. 기증 의향을 가지고 있음에도 등록하지 않은 이유에 대해 묻자 33.9%가‘등록을 어디에 해야 하는 지 정확히 알지 못해서’라고 응답했다. 장기기증 희망 등록자가 전혀 사후관리를 받지 못한다는 의미다. 실제 기증 희망 등록자 중 사후관리를 받은 경험이 있는 사람은 43.5%로 절반이상인 56.5%의 사람들은 등록 이후에도 사후관리를 받은 바 없다고 대답했다. 이는 장기기증에 대한 홍보 부실에 다름 아니다. 또한 이에 대해 전문가는“희망 등록을 받는 것에서 그치지 않고 자신이 장기기증 등록자라는 사실에 대해 자부심을 가질 수 있도록 해 장기기증 참여율을 높이고 장기기증에 대한 안내와 상담을 통해 등록자에 대한 철저한 사후관리가 이뤄져야 한다”고 강조한다.
인구고령화와 만성질환, 이종장기이식으로 해결될까?
장기 부족사태의 심각성은 앞으로도 계속 심화될 것으로 보인다. 인구 고령화추세와 만성질환 급증의 문제로 인해서다. 우리 사회의 고령화 진입 속도가 빨라지면서 장기기증이 줄어들 수밖에 없다는 것이다. 이는 장기기증 의사와는 무관한 것으로 설령 고령자들이 장기기증을 희망하더라도 쓸 만한 장기를 찾기는 어렵다는 점에 문제가 있다. 고혈압이나 당뇨병 등 만성질환자의 장기 역시 마찬가지. 전문가들은 이러한 장기 부족사태를 극복할 대안 중 하나로‘이종 장기이식’을 꼽았다. 수요와 공급의 불균형으로 동종 간 장기이식이 어렵다면 이종 간 이식으로 시야를 넓혀야 한다는 것. 이를 위해 서울대병원에서는 십 수 명의 연구진들이 이종 간 장기의식 실용화를 위한 연구에 매진하고 있다. 정부에서도 서울대병원 내에‘바이오이종장기이식사업단’을 꾸려 지원 중. 지금은 이종 장기이식의 핵심인 형질전환 돼지(일명 무균돼지)의 생산ㆍ관리가 세계적 반열에 올랐으며 일부 세포이식도 상당한 진척을 거두고 있다. 이종 장기이식이 가능해지면 장기매매와 원정이식 등으로 위험에 빠지는 환자들의 수도 줄어들 것이라고, 전문가들은 예측한다.
장기기증자를 장사꾼으로 매도하지 말라!
우리나라에서는 지난 2003년부터 뇌사 장기기증인 가족에게 예우를 표한다는 차원에서 위로금과 장제비, 진료비 항목에 대해 최대 180만원 씩 총 540만원을 지급하고 있다. 여기에 병원과 지자체에서 따로 책정된 위로금도 존재한다. 병원 위로금은 평균 200만원 내외, 지자체 위로금은 많은 곳은 1000만원에 이르는 것으로 알려졌다. 이에 대해 사랑의장기기증운동본부 측에서“이는 결코 가치를 매길 수 없는 사랑의 실천을 돈으로 환산하는 어리석은 행위이며 국제적으로도 매우 창피한 일”이라고 비난했다. 실제 지난 2010년 5월에 열린 제 63차 WHO 회의에서는“세포, 조직, 장기는 반드시 그 어떠한 금전적 보수나 다른 금전적 보상 없이 무상으로 기증돼야 한다”는 안건이 채택된 바 있다. 또한 TTS(The Transplantation Society, 전 세계 이식관련업무를 하는 사람들의 모임)는 지난해 6월“뇌사 기증자의 가족들이 기증의사를 결정하는데 부당한 영향을 끼치거나 강요할 수 있으니, 한국 정부는 뇌사 장기기증자 가족들에게 금전적 보상을 중단하라”는 서신을 전재희 전 복지부 장관에게 보냈다. 사랑의장기기증운동본부 관련자는“기증자들의 숭고한 뜻을 기리기 위해 금전적 보상이 아닌 정신적 격려와 칭찬 프로그램을 개발하고 시행해야 한다”며“미국에서는 기증자 가족들을 위한 다양한 행사를 진행하는 방식으로 고마움의 뜻을 전한다”고 설명했다. 이같은 지적에 대해 복지부 관계자는“기법을 제정하면서 매매와 관련된 부분의 엄격함을 강화하다 보니 기증 수가 줄어들어 기증을 활성화한다는 측면에서 법에 담게 된 내용”이라고 설명했다. 그는 이어“현재 기증자 예우 차원에서 법적 근거를 가지고 보상금이 지급되고 있는 것은 사실이다. 그러나 앞으로 기증자가 늘어나면 폐지되는 것이 맞다”고 덧붙였다. 이에 대해 일각에서는 일회성으로 끝나는 현재의 비용 지불 방식에서 탈피해 유족들에게 등급별 연금제나 진료비, 보험료 감면 등 혜택을 주도록 하자는 의견이 있었다. 또한 금전적인 문제를 제외하고, 추모공원 건립, 장기기증 기념행사 개최 등을 통해 숭고한 생명 나눔에 대한 존중 문화가 확산되도록 해야 한다는 목소리도 높다. 이에 대해서는 복지부도 장기기증자 추모공원 건립을 검토했지만 추모공원 건립비는 내년 예산에 반영되지 않은 것으로 밝혀졌다. 장기기증자 부족에 대한 가장 근본적 해결책은 국내 장기기증을 활성화시키는 것이다. 장기기증은 생명나눔을 통한 진정한 이웃 사랑이라는 의식을 확산시키는 범국민운동과 함께 다양한 대책들이 마련되어야 할 것이다. 또한 우리나라에서는 본인이 뇌사 또는 사망 전 장기 적출에 동의한 경우에도 가족 또는 유족이 이를 거부하면 장기 적출을 시행할 수 없다. 미국 등에서 본인의 의사가 가장 우선적으로 존중되는 것과 비교되는 부분이다. 그러나 각 나라마다 가지고 있는 문화적인 차이 또한 무시할 수는 없는 일이다. 우선은 장기기증을 원하는 본인이 평소에 가족을 설득시키는 것이 중요하다.
살펴봐야 할 장기기증의 위험성
부족한 장기를 찾아 해외로 떠나는 환자가 매년 증가하고 있는데, 정부는 이에 대한 실태파악도 못하고 부작용 피해에 대해서도 속수무책인 상황이다. 대한이식학회에 따르면 중국 등 해외에서 장기이식을 한 경우 합병증 비율이 국내의 4배를 넘는다. 부작용이 이렇게 많은 것은 이식 장기의 출처가 불분명하고 수술 전후 관리부실 한 탓으로 분석된다. 실제로 얼마 전 영국에서는 한 여성이 낭포성섬유증으로 폐를 이식받았으나 이식 수술 5개월 만에 사망을 한 경우가 있었다. 알고 보니 이식받은 폐가 30년간 줄담배를 피워온 사람의 장기였다는 것. 현재 여성의 부모는 이식 환자가 수술을 받기 전, 장기기증자의 생활습관이나 건강 상태를 미리 제공받고 선택할 수 있도록 하는 의료법을 개정하기 위한 캠페인을 진행하고 있다. 출처가 불분명한 장기를 이식 받을 가능성은 분명히 존재한다. 또한 기증하는 경우에도 자신의 건강상태를 먼저 정확히 확인해야 할 것이다. 지난 10월 언론을 통해 보고된 사건의 또한 장기기증의 이면을 보여준다. 이 보도에 따르면 2003년 국립장기이식센터를 통해 생면부지의 다른 사람을 위해 자신의 간(肝) 일부를 이식해 준 권모(53세)씨는 올해 초부터 몸이 쉽게 피곤해지고 속에서 짠물이 올라오는 것 같은 증상을 느꼈다. 간에 문제가 있다고 판단한 그는 8년 전 간이식을 했던 병원을 찾았다. 수술할 당시 기증을 받은 사람이 기증자의 사후 검사 등을 위해 검사비 등을 기탁했다고 들었던 그는 간에 대해서 검진을 받을 수 있을 것이라 생각했다. 하지만 병원 측은 8년이나 지났으니 간이식 수술에 따른 사후검사를 무상으로 해줄 수 없다고 했다. 장기 등 이식에 관한 법률 시행규칙은 순수 기증자에 대해‘장기 이식이 이루어진 경우 이식 후 1년 동안 기증에 관한 정기검진 진료비를 지급하고, 근로자의 경우 입원기간을 유급휴가로 한다’고 규정하고 있다. 수술 후 1년이 지난 뒤 기증자는 후유증이 생기더라도 어떠한 보상이나 지원도 받을 수 없다. 보건복지부의 한 관계자는“무상기증이 원칙이고 생존 시 기증하는 경우 후유증이 100% 없다고 장담할 수 없기 때문에 권장하지 않는다”고 밝혔다. 권 씨 역시“애프터서비스(AS) 기간이 정해져 있는 전자제품 취급을 받은 느낌이었다”며“누군가 장기기증을 하겠다고 하면 말리고 싶은 심정”이라고 억울함을 토로했다. 또한 인천에 사는 박모(25세)씨는 지난해 7월 간경화를 앓는 어머니를 위해 간을 기증했다. 어머니를 살렸다는 기쁨도 잠시, 한 달쯤 지나 병원으로부터 간에서 담즙이 누출된다는 진단을 받았다. 직장도 반년이나 쉬었다. 평소 건강했던 박 씨는 변해버린 자신의 상태를 받아들이기 힘들었으며, 지금은 우울증에도 시달리고 있다. 박씨는 “다른 사람도 아닌 어머니를 위한 일이었던 만큼 누구에게도 털어놓을 수 없다”면서“하지만 병원 진료비까지 스스로 부담해야 하는 상황이어서 적잖은 낭패감을 느끼고 있다”고 말했다. 스스로 선택한‘선의’였던 까닭에 아픔도 스스로 감당해야 한다는 배려 없는 사회적 인식 탓이다. 후유증에 따른 육체적ㆍ심리적 고통을 마땅히 호소할 곳도 없다.
국민의 인식과 국가의 제도가 함께 할 때 더 많은 생명을 살릴 수 있다
정선주 진주보건대 교수가 발표한‘생체 부분 간이식 기증자의 경험’에 따르자면 많은 장기 기증자가 우울감과 정신적 트라우마(외상 후 스트레스 장애)를 겪는다. 스스로를 희생해가며 장기기증을 했지만 사후관리도 제대로 받을 수 없는 제도의 미비와 취업ㆍ보험가입 등 의 차별로 신체손상이 아닌 정신적 고통을 더 호소한다는 것. 논문에서는 이에 대해“신체 손상에 대한 사후검사뿐 아니라 정신과와 연계한 심리상담도 받을 수 있도록 해야 한다”고 주장한다. 정부기관이 할 일을 민간단체가 대신하고 있는 경우도 있다. 순수기증자의 신장이식을 하고 있는‘사랑의장기기증운동본부’에서는 신장 기증 이후 평생 사후검진을 한다. 후유증이 발생했을 경우 이에 따른 수술비 지원을 하는 것은 당연하다. 사랑의장기기증운동본부를 통해 2003년 신장을 순수 기증한 한 여성(59세)은“이미 오래전에 수술을 받았지만 지금도 정기적 검진을 받고 있고, 분기별로 건강상태를 확인해 준다”고 밝혔다. 순수기증 이후의 지속적인 관리가 있어야만 기증자들이 보람을 느낄 수 있고, 장기기증이 붐을 일으킬 수 있다는 것은 당연하다. 보건복지부에서도 지난 9월‘장기기증자 차별 신고센터’를 개설하여 운영 중이다. 장기기증자들이 직장에서 권고사직을 당하거나 보험 가입을 거부당하는 등의 문제를 바로잡기 위해서다. 현행법상 직장이나 보험사 등에서 장기기증자들을 차별할 경우 500만 원 이상의 과태료가 부과된다. <NP>